«Круг добра» внёс в перечень заболеваний новую патологию

Фонд закупает дорогие препараты и финансирует уникальные методы лечения. И всё это за счёт состоятельных россиян.

«Круг добра» включил в перечень помощи заболевание, которое называется миелопатия шейного отдела спинного мозга. Оно возникает из-за зависимости от аппарата искусственной вентиляции легких. Для помощи детям с этой проблемой эксперты одобрили назначение уже присутствующего в перечне закупок Фонда стимулятора диафрагмального (френического) нерва MARK IV с принадлежностями.

Также экспертный совет Фонда для детей с синдромом удлиненного интервала QT и катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардией дал старт новому уникальному методу лечения «Видеоассистированная селективная левосторонняя симпатэктомия». Синдром удлиненного интервала QT – заболевание, из-за которого сердце не бьется регулярно. Патология проявляется по-разному: может протекать практически бессимптомно, а может вызвать внезапную смерть в любом возрасте. Катехоламинергическая полиморфная желудочковая тахикардия – редкая генетическая болезнь, которая вызывает нарушения сердечного ритма. Проявляется при физической нагрузке или стрессе в виде обмороков, также может вызвать внезапную смерть.

Это уже третий вид кардиологической помощи, которую сможет оплачивать «Круг добра». Экспертный совет «Круга добра» одобрил еще 75 заявок на обеспечение детей дорогостоящими лекарствами. Поэтому количество маленьких пациентов увеличилось до 5528.

Фонд «Круг добра» для помощи детям с редкими и тяжелыми заболеваниями был создан 5 января 2021 года по Указу Президента РФ Владимира Путина. Бюджет Фонда формируется из налога на доходы граждан России, превышающие пять миллионов рублей. Раньше нагрузка по обеспечению тяжелобольных детей дорогостоящими препаратами ложилась на бюджеты регионов. Подать заявление на помощь ребенку родители могут на портале «Госуслуги».

Источник:  https://pravmin.gov74.ru/prav/news/view.htm?id=11142469