Детей с редкими заболеваниями хотят обеспечивать лекарствами на федеральном уровне

Речь о том, что нужно изменить систему закупки лекарств от редких заболеваний, идет уже несколько лет.

Жители Кировской области, чьи дети страдают малоисследованными заболеваниями, обратились в Народный фронт за помощью. Об этом « Парламентской газете » рассказали в пресс-службе общественной организации. Причинами служат отказ выдачи лекарств, спасающих пациентов от инвалидности, без подтверждения самой инвалидности для больных с синдромом Шерешевского-Тернера, а также неэффективные аппараты, необходимые для лечения. Решить проблемы народный фронт призывает уже не на региональном уровне, а на федеральном.

При синдроме Шерешевского-Тернера человек перестает расти из-за нехватки гормонов. Проблему решить может только специальная терапия стоимостью около 264 тысяч в год. Благодаря ей ребенок сможет расти по 10 сантиметров в год.

Главный иммунолог Московской области Андрей Продеус предложил внести это заболевание в список инвалидизирующих заболеваний. Благодаря этому родители смогут бесплатно получать необходимый лекарственный препарат.

В 2021 году на встрече сенаторов с министром финансов Антоном Силуановым в Совете Федерации спикер палаты Валентина Матвиенко предложила такое решение проблемы: ввести централизованную закупку таких препаратов.

Из-за покупки малого количества ампул их цена слишком велика, поэтому пациенты, которым лекарства жизненно необходимы, страдают.

Также жители Кирова рассказали о другой проблеме — получение небулайзеров для интенсивного лечения детей с муковисцидозом. В регионе 29 таких детей, однако только пациентам, получившим паллиативный статус, предоставляется помощь за счет регионального бюджета. Власти региона закупили небулайзеры, но это не решило проблему. В год для него необходимо от 19 комплектов сменных деталей стоимостью от 15 до 93 тысяч.

Сравнив модели небулайзеров, которые просят родители и рекомендуют врачи, народный фронт выбрал второй вариант — небулайзер, имеющий неограниченное количество дезинфекций, стоимостью в 22 тысячи, так как в первом необходимо заменять пластиковые части каждые 300 циклов, однако он и стоит на 11 тысяч меньше. Сменный комплект обойдется пациентам в 3500 рублей, поэтому дешево не всегда значит сердито.

Также страдают и совершеннолетние пациенты. По мнению сенатора Владимира Круглого, заслуженного врача России, взрослым в большинстве регионов зачастую приходится добиваться обеспечения лекарствами через суд, который, кстати, всегда принимает решение в пользу пациента.